摘要：去年，福州市的14岁少年黄剑锋，被确诊脊索瘤。到今年10月，黄剑锋四次住院，花光了家里所有积蓄。此后，黄剑锋因病情恶化入住ICU，37天耗费10万多元。
孩子病情恶化费用激增
新京报：孩子现在怎么样？
章小英：状态挺好的，他脖子以下全瘫痪了，脖子会动，思维正常。现在各界都在捐款给我们，这两天要住到医院去了，毕竟在家里，我们都是外行，护理得不好，设备也不好。家里太危险了，我们每天都提心吊胆。
新京报：什么时候发现得病？
章小英：去年7月底发现的，8月3日开刀，手术6个半小时。他很坚强，很多人手术后都不清醒了，他眼睛还睁得大大的，问他问题，他都知道。
新京报：据说孩子开始康复得不错。
章小英：他康复得很好，很快可以走路了，还去初中上了一个星期课。后来因为课业压力大，就没再去。今年复查发现，瘤长了一点，医生说不能频繁手术，建议化疗。
新京报：后来情况恶化了？
章小英：一直到今年8月底，他都挺好的，本来计划让他复学，结果左手左脚又出现没力气情况，慢慢地不会走(路)了。在普通病房住了8天，病情加重后转到重症病房。到11月21日，我们实在消耗不起了。一万块钱用不了4天，只好想出这个办法(自建ICU)。
新京报：你们的收入无法承受这样大的支出？
章小英：我们两个都是在超市打工的，一个月加起来也就2000多块，不够儿子在重症病房消耗一天。
租借购买器材自建ICU
新京报：负担不起，你们就有自建ICU的想法？
章小英：我们很早就想把他带回来，但一直没有房子。村里拆迁后我们开始租房，这边有忌讳，重病的人是不能带到别人家里，房东不同意，我们也不会那样做。后来有人告诉我们，可以找村里的房子，能住进来很高兴。
新京报：有人告诉你们自建ICU需要什么设备吗？
章小英：医生告诉我们，必须要有呼吸机、吸痰机这些。
新京报：媒体把这个病房叫自建ICU。
章小英：很简陋的，我们这个ICU是要加双引号的，只有呼吸机、吸痰机、供氧机和氧气罐、气垫。呼吸机最便宜的都要3万8，买不起就从厂家租了一个，一个月3000多。其实这个很危险，医生说像我这种呼吸机根本不能24小时连续用，我们却用了20多天。
氧气罐灌一次气就要30块，只能用三四个小时。实在用不起，就买了个供氧机。买一台，厂家借我们一台，两个一起用就够用，还有一个氧气罐停电时备用。
反正是，贵的器材买不起就租，便宜点的就买。
新京报：自建ICU还做了哪些准备？
章小英：因为要拆迁，都是垃圾。把房子打扫干净，今年11月19日我们买了呼吸机这些器材，还把厂家的人拉到重症病房去试用了几个小时，20日又让厂家的人到这里来教我们，都弄好了才把他接回来。
医生提醒危险 出院实属无奈
新京报：当时医生知道你们要回家自己护理，什么反应？
章小英：医生也讲很危险，但我们承受不起，医生也无奈，我们又不具备减免医药费的条件，他们只好同意我们带回来。
新京报：这样做不但没帮助，反而有风险。
章小英：孩子头脑很清醒，他长得也很清秀，已经养到这么大了，我们也都中年了，不可能放弃，有1%的希望，我们要做99%的努力。
新京报：可毕竟不是专业医护人员，使用设备可能都困难？
章小英：我们不会用。刚开始请了个在医院做了十几年的护工，我们就跟她学，租和卖给我们器材的人也教我们。
护工一天要100多元。后来，我们也用不起了，过了半个月就全部自己做了。
新京报：万一遇到危险怎么办？
章小英：我们也很担心，夜里不敢睡觉，24小时盯着。我和老公、婆婆轮流照顾。老公已经请假了，我还要上班，不能两个人都请假，要不就没有生活费了。
夜里很冷，我身体受不了，晚上都是他守着。21日带回来，22日早上就遇到停电，呼吸机要用电，只好用氧气球捏，一下都不敢松，松了(儿子)就没呼吸了。还好，下午来电了。
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