摘要：去年，福州市的14岁少年黄剑锋，被确诊脊索瘤。到今年10月，黄剑锋四次住院，花光了家里所有积蓄。此后，黄剑锋因病情恶化入住ICU，37天耗费10万多元。
章小英
12月2日，福建福州，黄剑锋很想跟家人讲话，但并不是每次都可以发出声音。吕诚 摄
■ 对话动机
面对高昂的费用支出，和儿子黄剑锋眼睛里透露出的求生欲，福州女子章小英和丈夫黄福森在一个即将拆迁的卫生院里，租借了呼吸机等设备，自建了一个重症监护室(ICU)，家人24小时看护儿子。昨晚，刚给孩子洗了头和身体的章小英告诉记者，今天儿子预计可回医院住院治疗。回顾一年多来的辛酸经历，章小英说她泪已流干。本报记者 杨华云
■ 对话人物
章小英
福州14岁少年黄剑锋之母，因黄剑锋确诊脊索瘤，无法承受高昂费用，和丈夫一起自建ICU
■ 事件回放
父母自建ICU看护病儿
去年，福州市的14岁少年黄剑锋，被确诊脊索瘤。到今年10月，黄剑锋四次住院，花光了家里所有积蓄。此后，黄剑锋因病情恶化入住ICU，37天耗费10万多元。日前，无法承受高昂费用的黄福森和妻子章小英，接回儿子。两人备齐了血压计等器材，拉上电线，在福州最大的旧城改造工程王庄新村一个尚未搬迁的卫生所中，自建了“ICU”。
据医生介绍，脊索瘤是局部的侵袭性或恶性肿瘤。因涉及神经系统较多，如果清除彻底，就会损害神经系统，康复后可能瘫痪。如清除不彻底，又会复发导致肿瘤变大。
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