摘要:去年,福州市的14岁少年黄剑锋,被确诊脊索瘤。到今年10月,黄剑锋四次住院,花光了家里所有积蓄。此后,黄剑锋因病情恶化入住ICU,37天耗费10万多元。
孩子回来后奇迹般地说话了
新京报:怎么和儿子交流?
章小英:医生说气管切开了是不可能说话的,他在重症病房30多天,带回来一周多都没说话。刚开始我们都是画一个人像,用手指着部位问他哪里疼,如果指对了,他就伸出舌头来。
新京报:一直这样交流?
章小英:那天,记者到我们家的时候,他突然会说话了,他会说话,我们护理就方便多了。他会说话,我们非常高兴,奇迹出现了,我们对他的看护更有信心。这段时间,虽然我们护理得没有医院周到,器材没有医院先进,但亲人24小时在身边,他气色挺好。
新京报:虽然会说话了,但这样护理还是很危险。
章小英:他会讲话就好多了。我们告诉他明天可以去医院了,他就哭了,我们一直安慰他,我们现在有钱了,可以继续治疗了,让他有信心。他想在家里,但我们天天都担心他。
新京报:怎么给孩子吃药?
章小英:到医院找医生开药方,从药房买药,不敢在外面乱买。明天他可能要住进医院了,医院不会帮他洗头洗澡,我们刚给他洗了头,弄得我们三个大汗淋漓。他右脚一直很痛,洗头要扶着,脖子连着呼吸机的气管,也要专门扶着。
新京报:他愿意呆在家里,还是去医院?
章小英:在家里,因为亲人都陪着他,天天照顾他。在重症病房,每天下午3点40到4点可以探视,每次只能进去一人,匆匆忙忙。他在医院很苦,可能护士要照顾的病人多,我们去看的时候,他经常口水都流到了脖子下面。他也经常流泪,很想家,每次住院时都说我没病我要回家。每次我从病房出来,在公交车上一个多小时,都要流泪,车上的人都会奇怪地看着我,我控制不住。
自建ICU不拆备用
新京报:遇到困难后,有没有想到比如申请救助?
章小英:我们这里拆迁后,邻居们都散了。也想过去民政局,但我想我们都是平民,没遇到过这种事情,不知道他们会不会理我们。
新京报:孩子有医保吗?
章小英:他参加了学生医保,每年40块。但今年住院三次,只能报销三万多,最近的这次治疗十多万元全是自费。现在实在是承受不住了,像他这种病,经济比较好的也很难承受,何况是我们这种收入不好的。
新京报:也没去找亲朋好友帮忙?
章小英:我很脆弱。我没有告诉我的同事,也没告诉娘家人。不敢讲。如果讲了,他们会经常问我,我就会流泪。我的泪都流干了,我都不知道这一年多是怎么过来的。
新京报:现在捐款可以缓解你们的经济问题,下一步怎么打算?
章小英:现在有一点钱,暂时先让儿子住进医院,等体质好一点,可能要手术。
新京报:自建的ICU病房怎么办?
章小英:还没想好怎么办,先住进医院,我们有信心他会好起来。但这个也不能拆,或许还会用,呼吸机租金挺贵,看能否先退了,万一还要带回来,再租。
新京报:对儿子的病,家人都很乐观?
章小英:我儿子能说话是个奇迹,他在重症病房里能呆30多天,医生说也是奇迹。他生命力很顽强,我们很有信心,从来没有绝望过。