16岁渐冻女与男友举行友谊典礼感受婚礼

　　她已经吹不灭蜡烛

　　8月底，赛布琳娜升入高中。但不到一星期，她就住院接受气管切开术。

　　10月6日，她出院回家，马特决定为她专门办一次返校节。赛布琳娜的叔叔有一间车库。以“闹鬼的返校节”为主题，马特用蜘蛛网和骷髅装饰了车库。在正式的返校节开始前两个小时，赛布琳娜被送到舞会现场。

　　当她踏进车库门时，那里已经被她的朋友和家人变成了《暮光之城》中的梦境。自制的频闪灯照亮了被装饰得如同夜空的墙壁，红、黑、白三色的气球挂得到处都是，一个做成棋盘的大蛋糕上插着16根蜡烛，已经被点燃。

　　人们起着哄，要赛布琳娜吹灭蜡烛。赛布琳娜弯下腰，努力吹出一口气，可烛光只是微微摇了摇。她直起身，摇了摇头。马特立即走上前安慰她。众人一起数到三，吹灭了所有蜡烛。她和马特还被加冕为返校节国王和王后。

　　她要趁有时间享受生命

　　赛布琳娜用微博记录了与病魔的斗争。赛布琳娜写道：“我希望读完高中，上大学，找工作、结婚生子。我不喜欢现在的生活，可这就是生活。”

　　马特的父母看得出，他们的儿子疯狂爱着生命垂危的赛布琳娜，两人为此十分担忧。马特总是在说，“等我和赛布琳娜结了婚……”而赛布琳娜则开始把自己称为赛布琳娜斯科扎里。

　　奥德丽告诉儿子，与赛布琳娜结婚既没有可能，也不现实。但她提出了替代方案，可以通过一种被称为“友谊典礼”的方式感受婚礼。典礼被定在了11月20日。赛布琳娜告诉一名访客：“我感觉很好，趁还有时间我要享受生命，做自己能做的事。”

　　他变成心中有爱的人

　　赛布琳娜选中一条绣着金色花纹的象牙色长裙作为礼服，一位护理员帮她把长发编成漂亮的法式发辫。马特扶着她走进车库。屋梁装上了圣诞彩灯，墙上缀满了玫瑰花瓣。

　　在牧师的祈祷声中，赛布琳娜和马特手拉着手坐在一起。宣誓的时候到了，人们将他们围在中间。马特转过身，把赛布琳娜的双手握在手心。

　　马特说，赛布琳娜让他从一个不会关心他人的人，变成了一个生活有目标、心中有所爱的人。他说：“在你身边总让我微笑……我希望你也一样。”赛布琳娜微笑着，不住地点头。

　　送她走吧，用爱的旋律

　　仪式之后，赛布琳娜的病情突然恶化。11月29日午夜，赛布琳娜的祖父打电话给马特，叫他最好来一趟。第二天早晨，赛布琳娜在马特的陪伴下离开了这个世界。

　　赛布琳娜穿着16岁生日时的礼服下葬，枕边放着马特送的红玫瑰。赛布琳娜为自己选择的葬礼歌曲唱道：“如果我在年轻的时候就死去/放我在铺满玫瑰的床上/在旭日初升时沉入河底/送我走吧，用爱的旋律。”

　　现在，马特还在研究“渐冻人”症。他希望建立一个基金来纪念赛布琳娜。而在梦中，他还会不时呼唤赛布琳娜的名字。

　　一年半绝症夺走她的生命

　　2009年6月，赛布琳娜开始耳朵疼2009年秋，开始做不了仰卧起坐2009年12月，肺活量是常人89%，体重48公斤2010年2月，呼吸能力减弱到原来的62%2010年5月，体重降到46公斤2010年7月，体重只有42公斤2010年11月，体重只剩不到40公斤

　　全球每年新增12万“渐冻人”

　　“渐冻人”症在医学上被称为肌萎缩侧索硬化症 （AmyotrophicLateralSclerosis，简称A.L.S.），是世界五大绝症之一。这种病确切的发病机制至今尚未清楚，因此也没有有效的治疗手段。“渐冻人”的特征是脑和脊髓中的运动神经细胞（神经元）的进行性退化，由于运动神经元控制着使我们运动、说话、吞咽和呼吸的肌肉的活动，如果没有神经刺激它们，肌肉将逐渐萎缩退化，表现为肌肉逐渐无力以至瘫痪，以及说话、吞咽和呼吸功能减退，直至呼吸衰竭而死亡。病情发展一般非常迅速，从出现症状开始，平均寿命在2-5年。

　　该病患者遍布全球，中国约有20万。全球大约每10万人口中有6个患者，每年每10万人口中新增2个患者，每年全世界出现约12万例。“渐冻人”发病的年龄从十几岁到八十几岁都有，但中年晚期（55-65岁）是高发年龄段。

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