16岁渐冻女与男友举行友谊典礼感受婚礼

　　相识

　　暗恋赛布琳娜几个月后，马特终于鼓起勇气请求她和自己约会，而赛布琳娜毫不犹豫地答应了。他们一起去看电影、逛商场。如果知道自己患上了可怕的不治之症、正在走向死亡，马特会有什么反应？赛布琳娜想都不敢想。

　　相爱

　　在友谊典礼现场，马特打开盒子，里面是一对银戒指。“找到适合你的尺寸真不容易。”马特把戒指套在赛布琳娜的无名指上。赛布琳娜努力去拿另一枚戒指，但手指虚弱地抖个不停。马特帮她把戒指拿起，套在自己手上。人群鼓起掌来，许多人流下了眼泪。

　　相隔

　　今年8月，赛布琳娜已经不得不进行气管切开术，依靠呼吸机呼吸。在她去世前的那个晚上，马特整晚陪伴着她，握着她的手，一遍遍地说她会好起来。第二天早晨，赛布琳娜在睡梦中去世。马特俯下身亲吻了她的额头。“谢谢你拯救了我！”他轻声低语道。

　　“肌萎缩侧索硬化症”，英文简称ALS。由于“ALS”患者的感觉神经并未受到损伤，依然保有智力、记忆力、感知能力。他们将眼睁睁看着自己的肌肉萎缩、无力，直至瘫痪，身体如同被逐渐冻住，故而俗称“渐冻人”。

　　大多数“渐冻人”头脑聪明，心思细腻，这也注定他们承受的痛苦无比深重。16岁的赛布琳娜是美国最年轻的“渐冻人”。今年11月30日，赛布琳娜在15岁男友马特的陪伴下，走完了自己短暂的一生。然而两人之间这份水晶般纯真的爱，让赛布琳娜有勇气直面死亡，也让生命发出最美丽的光芒。

　　16岁的美国女孩赛布琳娜帕克于11月30日去世。赛布琳娜15岁时发病，成为美国最年轻的“渐冻人”。这不仅是一个绝症患者面对病魔的勇敢抗争，也是赛布琳娜和男友马特感动无数人的纯爱故事。

　　她外祖母、母亲都是“渐冻人”

　　在许多方面，赛布琳娜都只是个普通的女孩。她醉心于社交网站，喜欢打排球和垒球，还酷爱溜冰和过山车。赛布琳娜的外祖母和母亲都因“渐冻人”症而去世，她只好和爷爷奶奶一起生活。

　　2009年6月，赛布琳娜开始抱怨耳朵疼。她说话时鼻音越来越重，很难听懂。祖父母带她去看专家，但没发现任何问题。她还在睡眠实验室过了一个晚上。在Facebook的页面上，赛布琳娜写道：“身上接着各种各样的电线，我根本就没法睡着。”

　　他说“她有点像我外婆”

　　她睡不着的另一个原因可能是，就在检查开始的2009年11月6日，马特斯科扎里终于鼓起勇气约她出去了。

　　马特的成长也并非一帆风顺。他曾被怀疑患有自闭症，小学时被确诊为轻度阅读障碍。因为说话不太利索，常常在学校受到欺负。马特目睹了患有胰腺癌的外祖母慢慢死去的过程，他开始不听父母的话，和不良少年混在一起。所幸上中学后，马特重新找到了自我，他迷上了踢足球和美式橄榄球，在女生中也很吃得开。

　　赛布琳娜留了一级，小一岁的马特和她成了同学。马特发现“她和自己去世的外婆有点像——活泼好斗、目光有神”。暗恋她几个月后，马特终于和赛布琳娜搭上了话，请求她和自己约会，而赛布琳娜毫不犹豫地答应了。他们一起去看电影、逛商场。赛布琳娜竭尽全力对马特隐瞒自己的症状，但她病得一天比一天重，说话越来越难懂，吞咽口水也出现了困难。

　　确诊时15岁的她哭了

　　去年12月，赛布琳娜移动舌头已经有些困难，双臂也出现了肌肉萎缩的迹象。她的体重还不到48公斤，与1米67的身高很不相称。听到医生说出“渐冻人”这个词时，赛布琳娜哭了。她后来在日志中写道：“有时我不禁要问，为什么是我？”

　　赛布琳娜把病情告诉了最好的朋友，但还没有勇气对马特说出这件事。今年2月6日是她的16岁生日，她特意为生日聚会挑选了漂亮的绿色绸缎裙子。赛布琳娜为电影《暮光之城》中人类少女和吸血鬼青年之间的爱情心醉神迷。马特为庆祝她的16岁生日，专门为她买了《暮光之城》中情侣对戒的复制品。对戒上刻着这样一句话：“离开你我该怎么办”？

　　聚会上，赛布琳娜的两位好友把马特叫了出去，告诉他赛布琳娜患上了“渐冻人”症。马特并不清楚什么是“渐冻人”症，但他知道情况很糟糕。在泳池边，他坐下来开始哭泣。赛布琳娜在泳池边找到了马特。“你想离开我吗？”她问。“我永远不会离开你”，马特答道，“不管发生什么事”。他们拥抱在一起，放声大哭。

　　他开始充当她的翻译

　　马特把事情告诉了母亲。她告诉儿子，赛布琳娜的病可能带来什么。“儿子，你要承担的很多。”奥德丽说。“妈妈，我没法从她身边走开。”马特含着眼泪回答道。

　　通常来说，患者年龄越小，病情发展越慢。但赛布琳娜的病情很快就恶化了。她说的话愈发让人听不懂，马特开始充当她的翻译。每天从学校回到家，马特放下书包就直奔赛布琳娜家。他们发明了一种彼此才懂的符号语言。赛布琳娜告诉马特许多事，比如说她希望有自己的孩子，希望自己不会像母亲一样在睡梦中死去……

　　学校放暑假了，马特每天来陪赛布琳娜。赛布琳娜很少出门，只要是她做不了的事情，马特也不会去做。

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