出书
早衰症发病率为八百万分之一,患有这种病的儿童一般只能活到7至20岁,平均寿命13岁,大部分死于衰老疾病,如心血管病。
奥金斯21个月大时,医生预言她活不过13岁。自从确诊后,她经常进出医院。
去年12月,奥金斯度过了自己的14岁生日。为纪念自己不寻常的人生,她在妈妈帮助下完成励志自传《先于时间老去》,讲述自己接受治疗,像同龄人一样的厌学、追星心情以及对未来的向往。
她在书中写道:“妈妈说我的病症罕见,世界上32个国家生活着89名早衰症病儿,我是其中之一。”
甘苦
奥金斯是首批接受新型免疫抑制剂药物依维莫司治疗的患儿,这种药物可抑制早衰细胞的变异,在实验鼠身上有效。她小小年纪还要忍受关节炎折磨,每天早晚大量服药。