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男童患罕见石人综合征,被磕碰后肌肉变硬成骨头


[  大河报    更新时间:2010/9/7  ]    ★★★

 

    名词解释

    进行性骨化性肌炎

    郑大三附院的医生告诉他们,“进行性骨化性肌炎”是一种比较罕见的病,至今全球只有近600例患者。这种病人一般在十多岁时会因肩关节、脊椎骨钙化变形而影响手臂的活动,20多岁时髋关节也会受到波及,最终只能长期卧床。脊椎侧弯变形多半不可避免,而且会随时间加剧,最后,造成胸廓呼吸时扩张困难,而致呼吸衰竭。

    磕哪里哪里就“石化”

    医生说,这种病人最怕磕碰,身体一旦出现肿包,很快就会骨化。

    一个月后,毕跃伟夫妇发现鑫鑫的颈椎下面鼓起了一个很大的包,左肩下也生出肉疙瘩。他们抱着孩子来到郑大三附院,恳求医生给孩子做手术,医生明确告诉他们,手术会造成大的创口,创口很有可能骨化,加速病情恶化。

    医院治不了,毕跃伟夫妇开始寻找民间偏方。2009年7月,夫妻俩找到平顶山的一名老中医。此时,鑫鑫头上已长出了6个核桃大小的包。老中医为鑫鑫贴膏药,其中有5个包渐渐消失,但有一个包始终不消。老中医说,这种病他也没见过,建议把孩子送到大医院治疗。

    今年4月23日,夫妻俩再次来到郑大三附院,想控制住孩子的病情。医生说,此病目前尚无药物可以控制。一年多来,为给鑫鑫治病,夫妻俩花光积蓄,并背上外债。说着,毕跃伟开始掉泪,“哪怕有一丁点希望,我们都会争取”。

    这是世界上最残忍的疾病

    顽皮的鑫鑫活泼好动,让妈妈郑慧霞终日提心吊胆。医生一再嘱咐,孩子若摔伤,将使病情雪上加霜。

    今年5月4日早晨,郑慧霞为鑫鑫穿衣服时,突然发现鑫鑫的右胳膊伸不直了。她伸手去拉孩子的胳膊,孩子哭着不让。郑慧霞用手摸了摸,感觉孩子胳膊上的肌肉很硬。

    医生说,随着孩子一天天长大,他的身体会僵直如棍子,关节不能打弯。病情发展下去,会使人的软组织和肌肉逐渐骨化。“这是世界上最残忍的疾病,它完全囚禁了病人。”

   记录救儿“备忘录”

    想为医学研究做贡献

    采访中记者发现,毕跃伟不停地翻阅他的小本子。他说,这是专门为鑫鑫制作的一本“备忘录”,里面详细记录了鑫鑫每一次发病的时间和治疗的情况等等。

    “18个月我们跑了15次医院,前后花了8万多块钱,其中3万多块是借来的。”毕跃伟说,每次到医院治疗,他都会在本子上写清孩子发病的症状,医院诊断的结果和药物治疗方法。“无论孩子将来如何,我觉得备忘录都会有用,说不定还能为医学研究做点贡献呢!”

    毕跃伟开出租车为生。为给孩子治病,夫妻俩四处奔波。他们希望更多的人能关注鑫鑫,关注这种罕见病例。

    相关链接

    英国58岁“石化人”拥有石头胸腔

    1955年,英国年仅3岁的罗伯特·金霍,被诊断患上了进行性肌肉骨化症。50多年来,他顽强地打破医生预言,奇迹般地生存了下来。他的肋骨已合并在一起,成为一副“石头胸腔”,导致无法正常呼吸。他浑身每一寸的肌肉也已经转变成骨头。罗伯特称,1980年,在他双腿被石化、固定前,他已经开始设想,是否将自己的身体以一种优美的姿势永久性地固定起来。现在,罗伯特已经被自己的骨头困住,只能站在沙发上。

 

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